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今起21个罕见病药品减征增值税 将改善缺医少药?

2019-08-13 14:57:56 来源:何官湖尖网 作者:匿名 阅读:3073次

央广记者:车丽

两天前,首部《罕见病诊疗指南(2019年版)》正式发布,为121种罕见病诊疗提供依据,全国有300多家医院纳入了罕见病诊疗网络。国家卫健委还表示,从今天(1日)起,对首批21个罕见病药品和4个原料药,减按3%征收增值税。一系列举措之下,缺医少药的难题能否改善?

罕见病是一大类发病率很低、大多数具有遗传性的疾病。据不完全统计,我国罕见病患者超过2000万人,每年新出生罕见病患者达20万,虽然他们用一个个诗意的名字来命名,比如,蝴蝶宝宝、月亮孩子、瓷娃娃、蓝嘴唇等等,但这背后却代表着一个又一个被罕见病折磨的家庭。世界上仅有5%的罕见病患者拥有有效药物,且费用昂贵,由于我国人口基数大,形成了罕见病并不罕见的特殊局面。对此,国家卫健委医政医管局副局长焦雅辉表示:“国务院常务会决定从3月1号起对21个罕见病药品和4个原料药给予增值税优惠,就是比照抗癌药给予这样的优惠政策。这是党和国家保障罕见病患者基本用药需求的重大举措,也是关爱罕见病患者、保障基本权益的具体体现。”

(三)申请人是医疗器械经营企业的,应当提交医疗器械生产企业同意其作为申请人的证明文件;

我国罕见病患者超过2000万人每年新出生罕见病患者达20万

海外网8月27日电印度政府已要求中国智能手机制造商和网络浏览器开发商配合进行安全检查,中国企业必须证明,他们持有的印度客户资料并未外流,这是近来印度政府对中国企业发起的第二波针对性行动。UC浏览器则表示,未被印度政府告知这项调查,为了向用户提供本地化服务,在必要情况下搜集用户的资料,是产业界的标准作法。搜集这些资料,我们已获得用户的授权。

“同时感谢中国对发展中国家一直以来给予的支持,如今随着亚投行的建立、‘一带一路’倡议的落实,中国可以发挥更大的作用。这也符合国际社会的期待。”

罕见病的门诊报销案例极少,住院报销则和其他疾病一样。安徽马鞍山市人社局医疗保险管理办公室主任杨良灯介绍:“大部分都是住院,住院都是按照规定来报销的,不存在医保不报销的问题。所有的疾病都是一样,因为我们用药是执行国家和省里的目录,我们市里面没有权利调整它的支付范围。”

董毅智律师认为,在先前形成的行业模式、行业氛围没有彻底固化之前进行整顿将改变整个行业的格局。在外资大举进入的环境下,抢占市场将激发巨头之间的竞争,或将引起新一轮洗牌。

在河南省人民医院,周口鹿邑的谢女士带着3岁的儿子前来就诊。谢女士说,孩子出现了四肢无力、行走不稳、易跌倒等情况,被医生诊断为DMD进行性肌营养不良,属于罕见病的一种。谢女士说:“发现他走路、上楼梯都跟别的孩子不一样。等他上幼儿园做体检的时候发现,转氨酶特别高,医生就建议去大医院检查。医生也给我说特别严重特别严重,致死性很高,当时我就站不住了,感觉天都塌了。”

未来随着罕见病诊断和治疗手段的提高,还将对罕见病目录进行动态调整。焦雅辉说:“我们成立了国家卫生健康委罕见病诊疗和保障专家委员会,制定了相关规范、指南和路径,开展了医务人员的培训。同时组建了罕见病诊疗网络,由国家级牵头医院、省级牵头医院和协作网成员医院组成,全国有300多家医院纳入罕见病诊疗网络。通过相对集中诊疗和双向转诊,为罕见病患者提供较为高效的诊疗服务,延缓疾病的进展,减轻他们的痛苦。”

2017年12月,伊总理阿巴迪宣布取得打击“伊斯兰国”历史性胜利,但在伊叙两国交界的大片沙漠地带,仍有武装分子活跃。

“大部分的航班是一定的,越早订越便宜。”为了在价格谷底以最小成本拿下机票,有实力的旅行社都会很早下手,预订大量机票。

需要提示的是,罕见病中绝大部分是遗传性疾病,国家卫生健康委表示,要从根本上防止和减少罕见病的发生,构建全国新生儿疾病筛查的网络,不断健全孕前产前检查和疾病筛查制度,努力降低包括罕见病在内的新生儿出生缺陷的发生率,焦雅辉表示:“下一步我们将按照预防为主、分类施策、稳步推进的原则,一方面还是要进一步的通过降低新生儿出生缺陷的发生率,来采取一些措施,降低罕见病的发生。同时,还是进一步加大诊疗,发挥网络的作用。我们建立了一个罕见病的登记系统,发挥大数据的作用,对于下一步的研发、科技攻关也会起到重要的推进作用。“

有劳动保障监察部门干部坦言,农民工工资专用账户管理制度是杜绝欠薪问题的良策,但对于没有建立专用账户的企业,尽管各级文件都提出要予以通报批评并责令改正,但还是缺乏具体有效的处罚措施。

国家已确定部分罕见病目录未来将建立罕见病登记系统

北京协和医院副院长、国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会副主任委员、中国罕见病联盟副理事长张抒扬介绍说,“世界范围有接近7000种罕见病,只有不到5%的罕见病有有效的药物治疗,中国的罕见病患者面临的最大问题是这些药物大多是国外研制的。”罕见病的治疗,少药和缺医并存,对此张抒扬解释道:“在全国范围内或者在世界范围内,能够有罕见病诊疗能力的医生更为罕见,这是一个不争的事实。对这样一种现状,我们要开展培训,使得更多的医生甚至到基层去有更多的医生开展培训,他能够具备这个能力。”

《纽约时报》头版近日刊发一篇文章称,美国政府的华为禁令导致美国农村地区无线基础设施建设被迫中断,农场主无法及时与外界联络。有评论称,美国政府加大对华“遏制”,反而使美国农民深陷“雪上加霜”的处境。针对美国政府此前宣布的农业补贴,美各大农业协会纷纷向美政府喊话,他们要的不是“创可贴”,而是能让农民活下去的长久之计。口口声声要护佑民生,实际上却是对国民利益的现实威胁和破坏!

代伟利用其在西钢股份资金室工作,负责公司具体经办融资业务的职务便利,为运亨公司办理银行融资贷款业务违规提供帮助,于2012年9月,收受周福国给予的人民币75万元,用于购买位于成都市龙城1号二期68栋1301室房产。案发后,该房产已被依法冻结。

根据“天天基金网”的数据,截至4月9日,400多只货币基金(A、B类分开计算)中仅有22只7日年化收益率高于3%,占比仅5%。近40只货币基金7日年化收益率不足2%,其中3只低于1%。

据介绍,台湾自2002年起推动购物用塑料袋减量政策,规定量贩店、超级市场、连锁便利商店等7大类商店不得免费提供购物用塑料袋,以养成民众自备购物袋的习惯。推动至今,每年减少约20亿个塑料袋的使用。

我国对罕见病的重视和对罕见病人的关怀,也在一步一个脚印的向前迈进。去年5月,五部门联合发布《第一批罕见病》目录,共涉及121种疾病,有望加强医生和大众对罕见病的关注度,推动基因测序在罕见病筛查上的应用。本月17号,国家卫健委宣布建立全国罕见病诊疗协作网,以加强我国罕见病管理,提高罕见病诊疗水平。

目前,国家已确定部分罕见病目录,并制定了罕见病的诊疗规范和指南。2018年5月11号,国家卫生健康委、科技部等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》,将包括白化病、血友病等在内的121种疾病列入目录。同年5月23号,国家药监局、国家卫健委又发布了关于优化药品注册审评审批有关事宜的公告。明确提出,对于境外已上市的防治严重危及生命且尚无有效治疗手段疾病以及罕见病药品,进口药品注册申请人经研究认为不存在人种差异的,可以提交境外取得的临床试验数据直接申报药品上市注册申请。

“罕见病”并不罕见中国罕见病面临少医缺药难题

5月14日上午,李女士来到东城区政务服务大厅的服务窗口,仅用了十几分钟,就拿到了她所属企业的营业执照、公章等。

朱民婉拒了国外顶级机构的邀约,选择再次回到国内,在清华大学国家金融研究院担任院长,作为他重新出发的起点。

据中国之声《新闻纵横》报道,昨天(28日)是“国际罕见病日”,相信大家还记得几年前网络上流行的“冰桶挑战”活动。活动虽然受到不少争议,但让更多人知道了被称为渐冻人的罕见疾病。除了“渐冻人症”,罕见病还包括白化病、成骨不全症、法布雷病、戈谢氏症等等,这一个个生僻拗口的疾病困扰着患者。它的发病率虽然小于千分之一,但它的缺医少药问题却很突出。

这次维修,成本不到40元钱,收费却高达400多,小陈因此可以拿到200多的提成。

为降低罕见病药价,也有专家学者呼吁将部分罕见病药品纳入医保。目前一些地方根据本地实际情况和大病保险负担能力,探索通过谈判等方式,将部分较昂贵的罕见病治疗药纳入了当地大病保险合规费用范围。

景东县委常委、常务副县长汪明,景东县人大常委会副调研员许建新(时任景东县人大常委会党组副书记、副主任),对景东县违法违规举债担保问题,负有主要领导责任,分别给予汪明党内严重警告处分、许建新党内警告处分。

由于发生几率很低,罕见病能获得的研究资源非常有限,一些药厂基于经济利益的考量,对于投入罕见病的药品与食物研发、制造或引进也缺乏兴趣,再加上许多疾病的案例不多,让这些疾病研究起来十分不易。即使研制出对症药品,其价格也是高的惊人,绝非一般患者所能承受。在全球层面,罕见病对于各国都是一个重大考验。

贾红斌:在语文学习方面,可以提前背诵古诗与韵文,在背诵的同时多认字,提前阅读,学会提问,不要只盯住语文课本的学习,要让孩子在生活中感受语文的存在,多思考、多联想,培养语文学习的兴趣和素养很重要。

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